Hack Epilepsy Bruselj

V Bruslju smo pustili pečat! To je prvo, kar lahko potrdimo v povzetku dogodkov, ki so se dogajali pred, med in po prvem svetovnem tekmovanju na temo epilepsije Hack Epilepsy. Naša nagrada ni samo drugo mesto v kategoriji destigmtizacije javnosti. To pride in gre, pač odvisno od sodnikov in načina ocenjevanja. Naša glavna nagrada je v tem, da smo delali ves čas res to, za kar smo šli v center Evropske unije: oznanjali smo vsem, da epilepsija je med nami in da osebam z epilepsijo lahko pomagamo po svojih najboljših močeh. Že tudi s tem, da se ne obrnemo vstran, ko omenijo, da imajo to bolezen. Oblekli smo majice z velikim napisom epilep.si in se sprehodili med sotekmovalci. Začudeni obrazi, celo z distance. In šele po eni uri prva tipajoča pohvala za lepe majice. Veliko pozneje pa tudi priznanje kar nekaj sotekmovalcev, prav tako organizatorjev, da epileptičnega napada še nikoli niso videli v živo. Če je že delati v skupini, kjer se tekmuje na temo epilepsije, z “epileptičnim” napisom na prsih težko, kako težko je šele živeti s to boleznijo na doma, na ulici, v službi, na poti po kruh in druge najnujnejše potrebščine..
In to je bila naša predstavljena rešitev: destigmatizirati bolezen s tem, da jo s pomočjo najnovejše tehnologije, aplikacij na pametnih tablicah in telefonih predstavimo vsem ljudem, predvsem ljudem, ki se zadržujejo v javnih prostorih. Predvsem pa prepričati in poučiti ljudi, da ob napadu v javnem prostoru nudijo pomoč na pravilen način, pomagajo bolniku po napadu pri okrevanju, hkrati pa opišejo napad in posredujejo te informacije, da medicinsko osebje in raziskovalci lažje razumejo bolezen. Na tekmovanju smo predstavili delujočo rešitev, delujoč sistem povezanih naprav, ki vse to omogočajo.
Startupi imajo svoje vzpone in padce. In če je naša rešitev imela odličen odziv pri ljudeh z epilepsijo in zdravnikih, prav tako odlične ocene in vse pohvale, ker smo se lotili destigmatizacije epilepsije na nov do sedaj še neviden način, je za vse nas prišel tudi hladen tuš: denar in kulturna sveta, kjer smo to predstavljali.
Naš glavni moto ostaja, da to kar delamo za ljudi z epilepsijo, delamo za njih brezplačno. Zato smo “neprofitni startup”. Nobena druga skupina ni razmišljala o neprofitnosti. Zakaj le? 1% bolnikov na svetu, vsak lahko nekaj plača, če se mu s tem omogoči lažje življenje in denarja je lahko hitro zadosti in preveč. In so seveda vsi delali tržne rešitve za bolnike. Zasledili nismo nobenega čuta za solidarnost, glavni motiv tudi predstavitev produktov je bil profit. Besede komisije ob našem izdelku: imate super rešitev, delujočo, odlično pomaga pri destigamtizaciji širše javnosti, pomaga bolnikom, pomaga raziskovalcem.. ampak se ne izplača. Kljub temu, da smo zgradili odprtokodno rešitev, zastonj. Spet besede sodnikov: to mogoče deluje pri vas, pri nas se to ne izplača. Odlična izkušnja, razmislek za vnaprej in seveda nov izziv: kako brezplačno pomagati bolniku, a se mora splačati. Že pridno razmišljamo o tem.
Drugi hladen tuš je bila pa kultura, odnos ljudi v zahodnem svetu do bolezni. Katerekoli. Zelo jasno nam je bilo povedano, da v tem delu sveta ni v navadi, da se ljudje odzovejo na težave posameznika. Če bi videli epileptični napad, večina izprašanih na to reagira s pogledom vstran in z veliko distanco. Osebe z epilepsijo iz tega sveta so uporabljale zelo grob opis odziva: ingoranca javnosti. Kot da bi na nek način javnost in okolica dali vedeti: če imaš epilepsijo ali kakršnokoli drugo bolezen in če pričakuješ težave v javnosti zaradi tega, ne hodi od doma. V javnosti ti ne bo noben pomagal. Če že, se pokliče takoj uradna medicinska pomoč, reševalno vozilo in je pomoč s strani okolice opravljena. Težave, pokliči 112, odhiti naprej in vstran. Zelo enostavno, vendar zelo nevarno in zelo drago za ljudi z epilepsijo. Če nimajo pravilne pomoči, lahko ob napadu doživijo večje poškodbe zaradi zunanjih dejavnikov kot pa zaradi napada samega. Drago pa zato, ker se v tujini napačen klic in prihod reševalnega vozila plača. Primer: doživi bolnik napad v javnosti, ki traja 3 min. Javnost reagira panično, pokličejo takoj reševalno vozilo. Po napadu je z osebo vse ok, živi z napadi vsak dan. Žal en napad več. Mogoče že zaradi ogromnega neonskega reklamnega napisa v nekem prostoru, kdo bi vedel.. Pridejo reševalci in izstavijo račun. Višina računa je v takih primerih v zahodnem svetu lahko višine mesečne plače… destigmatizacija bolezni v razvitem zahodnem svetu je očitno še trši oreh, ko se nam je zdelo od doma.
Pohvale in podpora iz domovine, sodelovanja društva Liga proti epilepsiji Slovenije in vseh, ki ste držali pesti za nas, nam daje nove moči za nadaljnje delo. Naučili smo se veliko novega, spoznali nova okolja in že prilagajamo rešitev tudi za trdosrčni napredni svet. Hkrati pa s ponosom nosimo majice, na katerih oznanjamo, da med nami živijo ljudje z epilepsijo. Ne obrnimo se vstran, so taki kot mi vsi. Samo z enim izzivom več v življenju.

Ivan, hacker

Dodaj odgovor